«СМАйлики», кто они? Только ли те улыбочки, которые мы отправляем в сообщениях и электронных письмах своим родным и друзьям? Увы, нет. За этой позитивной, на первый взгляд, аббревиатурой скрываются истории жизней целых семей, которых коснулась коварная болезнь – спинальная мышечная атрофия, вызванная «поломкой» гена, отвечающего за выработку белка, необходимого для осуществления двигательных функции организма, и день за днем отнимающая у человека жизненно важные навыки.
Савелий Денисов – мальчик восьми лет из Волгограда, один из тех, кого ласково называют СМАйликами. Его диагноз — СМА 3 типа. Несмотря на своё заболевание, Савелий старается вести очень активную жизнь – он увлекается динозаврами и собирает «Лего», любит животных, и даже попросил родителей подарить ему котёнка. Так же Сава посещает школу, бассейн, занимается изучением английского языка и очень любит проводить время и гулять со своей младшей сестричкой Юлей.
К сожалению, из-за болезни, Савелий не может самостоятельно ходить, и вся нагрузка для его перемещения ложится на родителей, они переносят его на руках (на данный момент его вес – 30 килограмм), а приобрести необходимое оборудование нет финансовой возможности. Но мы с вами можем подарить ему шанс продолжать развиваться, заниматься любимыми делами, вести яркую и интересную жизнь. Для того, чтобы Савушка мог быть более самостоятельным, ему необходима активная инвалидная коляска.
Савелий является подопечным Благотворительного Фонда «Важные люди» — единственного на текущий момент в России, оказывающего специализированную помощь в сборе средств на генную терапию Золгенсма (препарат, восстанавливающий «поломанный» ген, стоимостью около 160 млн.руб.), а также в сборах средств на приобретение специализированного оборудования для реабилитации и жизнеобеспечения.
Сейчас на коляску для Савелия уже собрано 93 тысячи рублей из необходимых 209 тысяч рублей. Путь к осуществлению его мечты почти на половину пройден. Объединив наши усилия, мы сможем достичь заветной цели. Помочь в сборе средств на активную инвалидную коляску можно любым удобным для Вас способом:
· Отправить СМС на короткий номер 7522 со словами САВЕЛИЙ 500, где 500 – любая сумма посильной помощи от 1 до 15000 рублей.
· Осуществить перевод на сайте fond-vl.ru, в том числе из-за границы с помощью Cloudpayments.
· Осуществить перевод на реквизиты Сбербанк:
ИНН 5044120150
Р/с 40701810540000000720
ПАО Сбербанк
Назначение платежа: Савелий Денисов
· Осуществить перевод на реквизиты Альфа-банк:
Получатель: БФ «ВАЖНЫЕ ЛЮДИ»
ИНН 5044120150
Р/с 40703810102470000037
Банк АО «АЛЬФА-БАНК»
Назначение платежа: Савелий Денисов
· Осуществить перевод на реквизиты Филиал «ЦЕНТРАЛЬНЫЙ» Банка ВТБ ПАО Г.МОСКВА:
ИНН 5044120150
Р/с 40701810439100000002
Назначение платежа: Савелий Денисов
· Разместить информацию о сборе средств для Савелия на страницах своих социальных сетей.
Евгения Полатовская
