Домой Благо Дайте мне дышать!

Дайте мне дышать!

54
0
ПОДЕЛИТЬСЯ

Если вы когда-нибудь накрывались одеялом, а потом от духоты спешили его снять, то представьте, что вы всю жизнь под этим одеялом. Или под целофановым пакетом. Именно так себя чувствуют люди с генетическим заболеванием – муковисцидоз.  Это такая болезнь, когда из-за нарушения функции легких больные часто кашляют и задыхаются от ненормально выделяющейся слизи.

Во всем мире с этим заболеванием научились жить, работать, заводить семьи и доживать до старости, уже повидав своих внуков. Все благодаря качественным препаратам.

Но увы, в России люди с этим заболеванием редко доживают до 25. А сегодня на этих людей словно махнули рукой совсем –  три месяца назад, у них отобрали шанс дожить хотя бы до 20. Разгорелась настоящая беда. После очередных санкций, из-за политики импортозамещения, из аптек изъяли все зарубежные препараты, которые помогали больным муковискидозом дышать и жить нормальной жизнью и оставили российские аналоги. На данный момент все отечественные дженерики не были протестированы и не показали аналогичную эффективность, и не имея альтернативы дети и взрослые умирают просто десятками от удушья. Только за 2 зимних месяца умерло 10 человек, а цифра может вырасти до 4000. Больные этим диагнозом давно смерились, что наше государство не поддерживает их, как принято за рубежом, однако они готовы покупать антибиотики, которые помогали им ранее.

Широкой огласки у данной проблемы нет. 29 февраля, в день редких заболеваний, жительница Санкт-Петербурга Таисия Шеремет, страдающая муковисцидозом, организовала флешмоб #дайтемнедышать, призванный обратить внимание на нее и привлечь внимание людей к петиции о внесении поправок в законодательство, которые вернут шанс на жизнь людям с этим тяжелым диагнозом. Уже более 1000 пользователей разместили у себя в Инстаграм и других соцсетях фотографию в целофановом пакете и своим мнением о проблеме доступности лекарств, небольшой текст об этой проблеме и ссылку на петицию

Будем надеться, что в правительстве обратят внимание на эту проблему и примут верное решение. Нельзя лишать людей единственных работающих средств, пока не изобретены гарантированно работающие аналоги в России.  Если закрыть глаза на эту проблему 4000 людей, которая вроде нас не касается, то мы не заметим, как в будущем нас может ожидать массовое исчезновение и привычных и эффективных лекарств от мигрени, аллергий, простуды, сердечно-сосудистых заболеваний, а это уже нужно массам людей для того, чтобы не чувствовать себя выбитыми из колеи.

Золотой голос Франции – Грегори Лемаршаль был самым известным человеком с этим заболеванием. Теперь представьте, как он преодолевал себя, чтобы так петь, находясь в этом целофановом пакете всю жизнь. Просто герой, которого многие откроют сейчас впервые. Это не важно. Лучше поздно, чем никогда. Его пример – героический и заставляет задуматься, о том, что мы вообще не имеет права на что-то жаловаться. Здоров? Можешь дышать? Ходить? Соображаешь? Бери и делай! А возможно в России есть свой талантливый Грегори, только о нем могут и не узнать, если не вернуть ему шанс на жизнь и шанс на то, чтобы быть тоже услышанным.

 

Екатерина Кузнецова

Фото: Катерина Ордина